Merula Steagall foi diagnosticada com a doença talassemia aos três anos de idade. Naquela época, não havia profundo conhecimento da enfermidade que chegava a matar crianças aos cinco anos. Os pais dela foram desacreditados pelos médicos e sua mãe que estava grávida novamente foi aconselhada a abortar.
Hoje, Merula tem 53 anos e se tornou empreendedora, levando a frente a luta pela talessemia. Ela ajuda outras pessoas que possuem a doença por meio de duas instituições em que atua.
A Abrasta – Associação Brasileira de Talessemia convidou Merula para presidir a instituição que estava endividada em 2000. Foi por meio da ligação de uma mãe que tem um filho com a doença, que a administradora de empresas soube que a associação estava com os dias contados.
Ela utilizou sua expertise em negociar para conseguir tirar a entidade de uma situação crítica. Além de ter adquirido conhecimento sobre a enfermidade quando viajou à Grécia, onde soube da existência de tratamentos mais eficazes.
Após dois anos à frente da Abrasta, Steagall foi convidada a criar a Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia. Assim como associação de talessemia, a Abrale tem o dever de difundir informações, pesquisas e se utilizar de políticas públicas. Além disso, proporciona todo o apoio ao paciente, onde o lema é: “100% de esforço onde houver 1% de chance”.
O QUE É TALESSEMIA
Talessemia é uma doença genética que afeta a produção de hemoglobina, necessitando sempre de transfusões de sangue. Estas transfusões eram feitas sem a menor condição de saber de sua qualidade até o início da década de 60.
Merula nasceu exatamente na época em que houve um avanço na medicina para esta questão. Antes disso, o sangue era comercializado e as doações vinham de indigentes e usuários de drogas, ou seja, havia risco de contaminação. Por isso, os médicos diziam naquele tempo que as crianças diagnosticadas com talessemia não passariam dos cinco anos de idade.
Steagall chegou a passar por transfusões de risco, o que gerou complicações na vida adulta. Mesmo assim, a empreendedora não deixou se abater e sempre focou sua trajetória em aprendizados e conhecimentos em diversas áreas. Ela aprendeu sete línguas e em vez de ficar em casa acamada, preferia se inscrever em cursos, como gastronomia.
Uma pessoa que é diagnosticada hoje com a doença tem muito mais recursos à sua disposição. Segundo Merula, os pacientes que residem em grandes cidades, o reconhecimento da enfermidade pelos médicos é mais rápido. Consequentemente o acesso a um melhor tratamento também. Porém, quem mora no campo, a doença ainda é considerada rara e sua detecção não é simples. Portanto, crianças da zona rural podem vir a falecer antes do real diagnóstico.
LIVRO “CORAGEM ESTÁ NO SANGUE”
A publicação se refere à trajetória de Merula Steagall desde quando foi diagnosticada com talessemia aos três anos de idade. De forma leve, a empreendedora mostra que apesar das dificuldades da doença, o paciente pode levar uma vida plena.
No caso dela, ainda relata que é preciso ter fé nos momentos difíceis e não somente quando tudo está bem. Hoje, Steagall entende o sofrimento pelo qual passou e enxerga as conexões que agora fazem sentido.
Foi por meio da enfermidade e da força em não se entregar à talessemia e presidir duas instituições, que ela encontrou um propósito de vida.
*Foto: Divulgação – Acervo Pessoal / Na Lata
Fonte: Folha de S. Paulo
